在#WeAreNotWaiting的旗帜下,糖尿病患者及其盟友一直在DIY血糖监测和胰岛素输送技术,以创造智能的糖尿病治疗方法。这在很大程度上是在官方医疗保健之外进行的,这在通常受到高度监管的领域中可能是一个令人惊讶的现象。
然而,一群医生和专家只是对这个趋势竖起了大拇指。当然,还有一些笔记。
超过 40 名医生、法律专家和其他医疗保健专业人士在周六的《柳叶刀》上发表了一份共识声明,肯定了所涉及的技术和“公民科学”。
“医疗保健专业人员在促进和支持糖尿病患者从 AID [人工胰岛素输送] 系统中获得有益结果方面发挥着重要作用,”文章的结论写道。“虽然我们不建议普遍推荐开源 AID 系统而不是商业选择,但强烈的道德原因支持使用开源 AID 系统,其安全性和有效性数据来自现实世界的证据。”
基本上,专家们表示,人们对他们创建的系统的积极体验足以让医疗行业认真对待这些方法,并为医生和立法者建立一些标准和协议,以帮助进一步访问和安全使用。
糖尿病治疗的现有标准是葡萄糖水平监测和胰岛素注射的两步过程。这通常需要大量工作,当糖尿病患者(或他们的看护人)在睡觉时,维持推荐的血糖水平在晚上尤其具有挑战性。
这就是 DIY 的用武之地。糖尿病患者想要一种让治疗的两个组成部分相互交流的方式,以便当血糖水平飙升时,可以自动注射胰岛素。因此,具有技术知识的糖尿病患者自己制作了该通信系统,并将其作为开源程序发布,人们可以创建和个性化自己。其效果是创造了一个“人工胰腺”,这是一些人对系统的称呼。
有一些商业系统可以做到这一点,但它们通常很昂贵,而且并非随处可用。这就是患者创建标签运动#WeAreNotWaiting 的原因,因为他们厌倦了缓慢移动的医疗行业,没有将算法力量以广泛的方式发挥作用。